یزدفردا"نه دختر است نه پسر، ترنس هم نیست. فقط 3 كودك دیگر مانند او با داشتن جنسیت خنثی در ایران زندگی می‌كنند و همگی از حداقل حقوق انسانی خود محروم هستند، هرچند حال هیچ كدام به بدی حال و روزنازنین‌زهرای 11 ساله نیست.
به گزارش قانون، تا كنون 11 عمل جراحی انجام داده و الان هر دو كلیه او از كار افتاده است، دیالیز جواب نمی دهد و باید پیوند كلیه شود. از طرفی نارسایی كلیه‌ها باعث شده طی این سال‌ها بدنش پروتئین جذب نكند و به بیماری راشتیسم حاد دچارشده که مجبور به استفاده از كفش‌های طبی و مخصوص است.
به علت نداشتن مجاری ادراری، راه مثانه از شكم باز شده و 11 سال است پوشك می شود. پدر معتاد است و خانواده را ترك كرده، فقط برای لحظه‌ای خود راجای مادر این كودك با هزینه ای سرسام آور درمان و عمل جراحی و... بگذارید! مادر نازنین زهرا در شرایط سختی قرار دارد، بیكار است، در خانه ای اجاره ای با پدر و مادرش زندگی می‌كند، پدرش بیمار و زمین گیر شده، مادر دست فروشی می كند و خودش برای امرار معاش هر روزی كه بتواند از خانه خارج شود در خانه های مردم كار می كند اما از پس هزینه‌های درمانی این كودك 11 ساله بر نمی آید و این بخشی از مشكلات این خانواده بی پناه است.
از مادر نازنین زهرا از شرایط جسمی و روحی فرزندش پرسیدم؟
نازنین زهرا بسیار حساس و باهوش است و درك خوبی از شرایط خود دارد. اما شدت بیماری توانایی برای او باقی نگذاشته است.
چه زمانی متوجه بیماری فرزندتان شدید؟
زمانی كه به دنیا آمد مقعد او بسته بود و 2 عدد بیضه بدون آلت تناسلی داشت، تشخیص پزشكان ناهنجاری دستگاه تناسلی بود و در یك روزگی فرزندم در بیمارستان مفید عمل جراحی مقعد انجام شد.همان روز دكتر محسن روزرخ كه جراح بیمارستان مفید هستند، به ما گفتند این بچه هیچ راهی ندارد وباید بیضه ها برداشته و دختر شود چون آلت تناسلی ندارد. با نامه دكتر روز رخ شناسنامه را به نام نازنین زهرا(دختر) گرفتیم.
چند سالی با اسم و رسم دخترانه تا 5 سالگی زندگی می‌كرد.سال تقریبا 87 من از پدرش جدا شدم. سال 90 پدر رفت بدون بردن بچه و مدارك پزشكی فقط با نامه دكتر ارولوژ كیوان رادخواه مبنی بر اینكه این بچه نیاز به ترمیم دستگاه تناسلی به سمت مردانه دارد، شناسنامه‌ای با اسم پسرانه گرفت. در حالی كه دستگاه تناسلی نداشته مجاری ادرار هم ندارد این بچه با ظاهر دخترانه با شناسنامه پسرانه زندگی می كند.
مدرسه می رود؟
بله، البته سال گذشته نتوانست به دلیل مشكلاتی كه داشت مدرسه برود، امسال هم با هزار مشكل توانستم نامش را در مدرسه بنویسم، چون شناسنامه ندارد. امسال با شوق و ذوق كیف برایش گرفتم، همه هم سن و سال های او مدرسه می روند و او هم نیاز دارددر بین همسالان خود باشد، درس بخواند و شاد زندگی كند اما متاسفانه مدیر و ناظم درك درستی از مشكلات ماندارند و ما را اذیت می‌كنند چون شناسنامه ندارد با هر شیطنت، مرا می خواهند و تهدید می‌كنند( كه گفته بودیم اگر شیطنت كند اخراجش می‌كنیم)، فرزندم همیشه در استرس اخراج از مدرسه است.
الان شرایط جسمی فرزندتان خیلی وخیم است چرا عمل جراحی انجام نمی دهید؟
برای عمل جراحی رفتم دادگاه، گفتند پدر باید باشد. رفتم پزشكی قانونی می‌گوید چون پدر نیست باید تا سن بلوغ صبر كند.
پزشكان چه می‌گویند؟
دكتر كلیه می‌گوید اول باید مشكل مثانه حل شود.
می‌روم پیش متخصص مجاری ادرار، او می گوید اول مشكل جنسیت حل شود. می‌روم برای حل مشكل جنسیت آنها هم می‌گویند باید نامه پزشكی قانونی باشد.منشا همه بدبختی های امروز ما هم همین پزشكی قانونی است.
دلیل ناراحتی شما از پزشكی قانونی نامه تغییر اسم از دختر به پسر است، كه پدر به راحتی گرفته است؟
البته آن‌هم بخشی از بدبختی های ماست، اما برای دریافت مجوز تعیین تكلیف جنسیت به پزشكی قانونی در پارك شهر مراجعه كردم، گفتند باید بروی شهرك غرب،ر فتم شهرك غرب و 120 هزار تومان از ما گرفتند و تا جلسه ای برای بررسی وضعیت نازنین زهرا تشكیل دهند. 4تا سوال از بچه پرسیدند و گفتند جواب را به دادگاه (دادگاه سرپرستی زیر پل كریمخان)ارسال می‌كنیم.بعد از تعطیلات نوروز، نامه به دادگاه ارسال شد و دیدیم رای داده اند كه تا سن بلوغ پدر و مادر به همراه فرزند مشاوره شوند تا كودك در سن بلوغ در رابطه با جنسیت خود تصمیم بگیرد. این پزشكان فكر نكرده‌اند این بچه نه تی اس است نه دو جنس، بچه من هموفرودید است این بچه دو جنس نیست كه در سن بلوغ تصمیم بگیرد چه جنسیتی داشته باشد. الان با توجه به شرایط وخیم نازنین زهرا دكتر باید تصمیم قطعی را بگیرد.
پزشكی قانونی در جریان وضعیت كلیه ها و شكم باز نازنین زهرا بود؟
حتی از من پرونده پزشكی را نخواستند و با 4 سوال،دوست داری اسمت چه باشد، دوست داری چه مدرسه ای بروی، اسم دوستانت چیست و چه بازی‌ای دوست داری بكنی، رای دادند. متاسفانه به دلیل اینكه كودك هرگز برای تعیین جنسیت مراجعه نكرده و آنها فقط با دو جنسه ها تصمیم می‌گیرند، اصلا متوجه وضعیت فرزند من نبودند.
تشخیص پزشكانی كه اور ا معاینه كرده‌اند چیست؟ آنها هم می گویند باید تا 18 سالگی صبر كرد؟
بنا به تشخیص دكتر روزرخ این بیضه‌ها تولید سرطان می‌كنند چون رشد ندارد. این دو تا بیضه اضافه و زاید هستند و باید هرچه سریع تر از بدن خارج شوند و آلت تناسلی و مجاری ادراری دخترانه برای فرزندم ساخته شود.
بااین توضیحات تا 18 سالگی باید صبر كنید! نازنین زهرا تا 18 سالگی دوام می‌آورد؟
الان كلیه ها از كار افتاده و دیالیز دیگر جواب نمی‌دهد، باید پیوند كلیه انجام شود.گفته اند خارج از نوبت عمل را انجام خواهند داد، فارغ از هزینه بالای عمل كه در توان من نیست اجازه قانونی برای این عمل را نداریم چون مراحل قبل از عمل انجام نشده است.
اكنون برای پیوند شما با دو مشكل اجازه پدر و تعیین جنسیت رو به رو هستید، درست است؟
بله، چون راه مثانه از شكم باز شده وادرار می‌كند باید مثانه داخل برود تا ما پیوند انجام دهیم عمل پیوند بسیار سنگین است چون بعد از پیوند امكان بیهوشی طولانی مدت هم نیست باید حتما قبل از پیوند عمل مثانه و ساخت مجاری ادراری و دستگاه تناسلی انجام شده باشد وگرنه پیونده كلیه انجام نخواهد شد.
در این بین بیضه‌ها هم باید برداشته شود؟
بله، چون تولید سرطان می كند و تاكنون سه بار بیضه ها عمل و تخلیه شده اند زیرا عفونت می كنندو با درد بسیاری همراه هستند.
اما پزشكی قانون مجوز برداشتن بیضه ها را صادر نمی‌كند؟
نه متاسفانه، جان فرزندم اهمیتی برایشان ندارد.
هزینه‌های عمل چقدر است؟
هزینه‌های عمل بسیار بالاست،پیوندكلیه 18 میلیون است و عمل ها در بیمارستان های مختلف انجام خواهند شد.
مستاجرید یا ملك شخصی دارید؟
ما مستاجریم.
چند بار تا كنون عمل شده؟
5 دفعه برای مقعد بوده، 3 دفعه برای بیضه‌ها، 2 بار در بیمارستان بهرامی بستری و عمل شده و یك بارهم برای از كار افتادن كلیه‌ها مثانه آوردند روی شكم.
چگونه از پس هزینه‌های درمان نازنین زهرا بر می‌آیید؟
الان یك ماه است داروهای فرزندم تمام شده و ناتوان از خرید دارو هستم، 8 ماه است كفش طبی برای او نخریده ام،به علت نداشتن توان مالی طی این سال‌ها حتی یك پزشك هم پیدا نشده به طور دقیق پرونده را بررسی كند و بگوید باید از اینجا شروع كرد و با گذراندن چند مرحله به بهبود رسیده. همیشه پاس كاری شده‌ام و جواب سربالا گرفته ام. پروفسور میرجلالی اولین شخصی بود كه با معاینه فرزندم گفت این بچه هرچه سریع‌تر باید عمل و دختر شود اما كو گوش شنوا.
نازنین زهرا متوجه مراحل سخت درمان خود است؟
كاملا می فهمد در شرایط سختی است حتی چند بار گفته «مامان نمیخوام خوب شم، آنقدر به همه التماس نكن، اصلا نمی خوام درمان شم».
به سازمان های خیریه مراجعه كرده اید؟
جایی نمانده نروم، دریغ از كوچك‌ترین كمك.همه برای تحقیقات می آیند و در نهایت می‌خواهند ماهی 60 هزار تومان كمك كنند، فقط ماهی 220 هزار تومان پول پوشك این بچه است، من یك وام 10 میلیونی گرفته ام كه نتوانستم به موقع پرداخت كنم گفته اند اگر 12 میلیون برای تسویه پرداخت نكنم دستور جلب مرا خواهند گرفت. از طرفی بیكار هستم.
شاید خیرینی باشند كه این گزارش ما را بخوانند، مهم ترین خواسته شما ازآنها چیست؟
من فقط كار می خواهم، یك كار ثابت، یك بار خواستم مغازه ای باز كنم لباس بچه بفروشم پول پیش نداشتم حتی گفتم خیرین به نام خود مغازه را رهن كنند و من با سرمایه خود آن‌را اداره می‌كنم اماكسی این‌كار را برای من نكرد. برای پیدا كردن كار جایی نمانده نرفته باشم. من فقط یك شغل می خواهم.
- نویسنده : یزد فردا
- منبع خبر : خبرگزاری فردا
پنجشنبه 19,دسامبر,2024