یزدفردا
پایگاه خبری و تحلیلیزمان : 02 Farvardin 1392 - 16:44
شناسه : 67014
بازدید : 3003
شماری از بیماران هموفیلی با ارسال نامه ای سرگشاده خطاب به مقام معظم رهبری و مقامات ارشد نظام خواستار حل مشکل کمبود دارو شدند.
ل مشکلات مربوط به مکان فعلی درمان بخشی از بیماران هموفیلی در بیمارستان امام خمینی تهران نیز از دیگر بخش های این نامه است.
متن کامل این نامه به این شرح است:
رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنه ای
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران جناب آقای دکتر احمدی نژاد
سرپرست محترم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
به فریاد بیماران دردمند هموفیلی برسید
باسلام و احترام
اینجانبان تعدادی از بیماران هموفیلی (دارای کمبود فاکتورهای انعقادی) به قصد دردودل مطالبی چند در خصوص وضعیت بیماران معروض می داریم.
1 - بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعی نداشته است اما چنانچه داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود.
در غیر این صورت هر روز بارها می میریم و زنده می شویم. از انجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب در مورد این بیماری بسیار حائز اهمیت است تغییر رویه در سیاستها که در نهایت منجر به عدم توزیع مناسب دارو می گردد و همچون سم کشنده ای زندگی بیماران را با تهدیدات جدی روبه رو می سازد که برخی از آنها به اختصا عبارتند از:
الف- مصرف بیشتر دارو و در نتیجه از بین رفتن سرمایه کشور که متاسفانه باید به صورت ارز خارجی باشد. ( به طور مثال یک مورد خونریزی در صورت تامین به موقع دارو با 5 تا 10 ویال فاکتور انعقادی رفع می گردد اما متاسفانه به دلیل نرسیدن دارو به بیماران بعضا نیاز به 30 تا 50 ویال دارو پیدا خواهند کرد.)
لازم به ذکر است با احتساب تعداد بیماران و ارز مورد نیاز برای هر ویال فاکتور انعقادی خسارت وارده به بیت المال از یک سو و از سوی دیگر صدمات وارده به سلامت بیماران به روشنی مشخص می گردد برای نمونه هر فاکتور هشت، 250 دلار برای دولت هزینه دارد.
2- فضای درمانی و کادر درمانی و نحوه درمان به هیچ عنوان مناسب با نوع بیماری و تعداد بیماران و پراکندی بیماران در سطح کشور نمی باشد و تاسف برانگیزتر اینکه وضعیت روز به روز بدتر می شود.
در طرح های توسعه ای بیمارستان امام خمینی تهران به جای توسعه فضای درمانی بیماران هموفیلی، محل درمان به زیر زمینی بدون تهویه با 5 تخت که علاوه بر بیماران هموفیلی بیماران شیمی درمانی نیز در آنجا مداوا می گردند منتقل شده است.
روزهای یکشنبه، و سه شنبه در هفته محل به اصطلاح مخصوص بیماران هموفیلی دیدنی است. در این دو روز شاید سرانه فضای بیماران و کادر درمانی به کمتر از نیم متر مربع برسد. در سایر روزها نیز معمولا 2 یا 3 بیمار با خونریزی های شدید بر روی یک تحت اگر دارو باشد مورد مداوا قرار می گیرند. از وضع رقت بار اتاق مستور شده برای فیزیوتراپی بیماران نیز صرف نظر می کنیم.
با وضعیتی که در مرکز رمانی شهر تهران حاکم است اوضاع در شهرستان های کشور نیاز به توصیف ندارد.
3- ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی بیماران هموفیلی توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی جهت امرار معاش و حفظ کرامت انسانی این بیماران و همچنین برقراری مستمری برای بیماران از کار افتاده از اهمیت بالایی برخورداند.
ل مشکلات مربوط به مکان فعلی درمان بخشی از بیماران هموفیلی در بیمارستان امام خمینی تهران نیز از دیگر بخش های این نامه است.
متن کامل این نامه به این شرح است:
رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنه ای
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران جناب آقای دکتر احمدی نژاد
سرپرست محترم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
به فریاد بیماران دردمند هموفیلی برسید
باسلام و احترام
اینجانبان تعدادی از بیماران هموفیلی (دارای کمبود فاکتورهای انعقادی) به قصد دردودل مطالبی چند در خصوص وضعیت بیماران معروض می داریم.
1 - بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعی نداشته است اما چنانچه داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود.
در غیر این صورت هر روز بارها می میریم و زنده می شویم. از انجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب در مورد این بیماری بسیار حائز اهمیت است تغییر رویه در سیاستها که در نهایت منجر به عدم توزیع مناسب دارو می گردد و همچون سم کشنده ای زندگی بیماران را با تهدیدات جدی روبه رو می سازد که برخی از آنها به اختصا عبارتند از:
الف- مصرف بیشتر دارو و در نتیجه از بین رفتن سرمایه کشور که متاسفانه باید به صورت ارز خارجی باشد. ( به طور مثال یک مورد خونریزی در صورت تامین به موقع دارو با 5 تا 10 ویال فاکتور انعقادی رفع می گردد اما متاسفانه به دلیل نرسیدن دارو به بیماران بعضا نیاز به 30 تا 50 ویال دارو پیدا خواهند کرد.)
لازم به ذکر است با احتساب تعداد بیماران و ارز مورد نیاز برای هر ویال فاکتور انعقادی خسارت وارده به بیت المال از یک سو و از سوی دیگر صدمات وارده به سلامت بیماران به روشنی مشخص می گردد برای نمونه هر فاکتور هشت، 250 دلار برای دولت هزینه دارد.
2- فضای درمانی و کادر درمانی و نحوه درمان به هیچ عنوان مناسب با نوع بیماری و تعداد بیماران و پراکندی بیماران در سطح کشور نمی باشد و تاسف برانگیزتر اینکه وضعیت روز به روز بدتر می شود.
در طرح های توسعه ای بیمارستان امام خمینی تهران به جای توسعه فضای درمانی بیماران هموفیلی، محل درمان به زیر زمینی بدون تهویه با 5 تخت که علاوه بر بیماران هموفیلی بیماران شیمی درمانی نیز در آنجا مداوا می گردند منتقل شده است.
روزهای یکشنبه، و سه شنبه در هفته محل به اصطلاح مخصوص بیماران هموفیلی دیدنی است. در این دو روز شاید سرانه فضای بیماران و کادر درمانی به کمتر از نیم متر مربع برسد. در سایر روزها نیز معمولا 2 یا 3 بیمار با خونریزی های شدید بر روی یک تحت اگر دارو باشد مورد مداوا قرار می گیرند. از وضع رقت بار اتاق مستور شده برای فیزیوتراپی بیماران نیز صرف نظر می کنیم.
با وضعیتی که در مرکز رمانی شهر تهران حاکم است اوضاع در شهرستان های کشور نیاز به توصیف ندارد.
3- ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی بیماران هموفیلی توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی جهت امرار معاش و حفظ کرامت انسانی این بیماران و همچنین برقراری مستمری برای بیماران از کار افتاده از اهمیت بالایی برخورداند.